Υποστηρίζουμε
Υποστηρίζουμε τους ασθενείς και τους οικείους τους, καθώς και ερευνητικά έργα.
Ευρωπαϊκός σύλλογος · Σύνδρομο BBSOAS
Μαζί απέναντι στο σύνδρομο BBSOAS
Ενώνουμε, στη Γαλλία και στην Ευρώπη, τις οικογένειες που επηρεάζονται από ένα περιστατικό BBSOAS. Μαζί, μοιραζόμαστε την εμπειρία μας για να ζούμε καλύτερα με αυτή την παθολογία στην καθημερινότητα: εξηγώντας τη νόσο, τις παροχές βοήθειας, τις διαδικασίες.
Από το 2021Εθελοντές, οικογένειες & ερευνητές ενωμένοι
Ποιοι είμαστε
Μια αλληλέγγυα κοινότητα σε όλη την Ευρώπη
Ο σύλλογος NR2F1 Europe παρέχει υποστήριξη στα άτομα που πάσχουν από τις διαταραχές που σχετίζονται με μια ανεπάρκεια του γονιδίου NR2F1, καθώς και στους οικείους τους.
Μοιραζόμαστε την προσωπική μας εμπειρία για να ζούμε με αυτή την παθολογία στην καθημερινότητα και να προωθούμε την έρευνα, χέρι-χέρι με τους ερευνητές και τους κλινικούς ιατρούς.
Η αλληλουχία του γονιδίου NR2F1 μετατράπηκε σε μια χαλαρωτική μελωδία. Ευχαριστούμε, Michèle.
Οι αποστολές μας
Τι κάνουμε
Να υποστηρίζουμε τους ασθενείς και τους οικείους τους, και να προωθούμε τη γνώση του συνδρόμου BBSOAS.
Προωθούμε
Κάνουμε γνωστό το σύνδρομο BBSOAS και τους σχετικούς κινδύνους.
Συνοδεύουμε
Συνοδεύουμε την προσαρμοσμένη αθλητική πρακτική με ημέρες άθλησης, καρδιάς και υγείας.
Οργανώνουμε
Μεταφέρουμε τη φωνή των ασθενών στα νοσοκομεία, στους ερευνητές και στις δημόσιες αρχές.
Ο λόγος ύπαρξής μας
Οι στόχοι του συλλόγου
1
Να ενώσουμε τις οικογένειες, στη Γαλλία και στην Ευρώπη, που επηρεάζονται από το σύνδρομο BBSOAS.
2
Να προσφέρουμε βοήθεια και ηθική υποστήριξη στους ασθενείς καθώς και στις οικογένειές τους.
3
Να παρέχουμε καθημερινές πληροφορίες: να εξηγούμε το σύνδρομο, πώς να ζει κανείς με αυτό, ποιες παροχές βοήθειας και διαδικασίες υπάρχουν, και να διευκολύνουμε την πρόσβαση στη διάγνωση, στη φροντίδα και στην περίθαλψη.
4
Να δίνουμε πληροφορίες για τις προόδους στην κλινική και στην έρευνα.
5
Να συγκεντρώνουμε και να μοιραζόμαστε τις μαρτυρίες των οικογενειών και των ασθενών.
Δημιουργώντας τη σύνδεση
Η Παγκόσμια Συμμαχία NR2F1
Η Παγκόσμια Συμμαχία NR2F1 ενώνει εταίρους από όλο τον κόσμο — συλλόγους, ερευνητικούς φορείς, κυβερνήσεις, πανεπιστήμια και βιομηχανίες — που εργάζονται μαζί για να προωθήσουν τη διεθνή έρευνα και να ανακαλύψουν θεραπείες που αλλάζουν τη ζωή των ασθενών με BBSOAS.
Υπογραμμίζει τη σημασία της διαφάνειας και της συνδεσιμότητας για την προώθηση του συλλογικού μας στόχου: ευαισθητοποίηση, εκπαίδευση, υποστήριξη και έρευνα γύρω από το BBSOAS.
Γίνετε μέλος της NR2F1 Europe
Η εγγραφή σας και οι δωρεές σας υποστηρίζουν τις οικογένειες και την έρευνα. Κάθε χειρονομία μετράει.