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Accueil / Bureau de l’association

Bureau de l’association

Des bénévoles investis, au service des familles touchées par le BBSOAS depuis 2021.

Angélique Véré
Angélique Véré
Présidente
Alexandra Oliver
Alexandra Oliver
Secrétaire
Liane Decodts
Liane Decodts
Trésorière
Anne Morin
Anne Morin
Secrétaire adjointe
David Martinez
David Martinez
Administrateur du site internet
Aurélie Grimard
Aurélie Grimard
Administratrice ETP (Éducation Thérapeutique du Patient)
Alexis Véré
Alexis Véré
Créateur de vidéos
Xavier Aujard
Xavier Aujard
Coach sportif BBSOAS
Nesrine Tiss
Nesrine Tiss
Représentante NR2F1 Foundation USA
José Manuel Mesonero Medina
José Manuel Mesonero Medina
Administrateur du groupe espagnol
Jean-Charles Métayer
Jean-Charles Métayer
Représentant des familles grecques
Stéfanie Von Bonin
Stéfanie Von Bonin
Administratrice du groupe allemand
Anne Bohyn et Serge Hervens
Anne Bohyn & Serge Hervens
Représentants des familles belges
Dr Ivan La Torraca
Dr Ivan La Torraca
Administrateur du groupe italien
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Association européenne réunissant les familles concernées par le syndrome BBSOAS (gène NR2F1). Soutien, information, entraide et recherche.

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Contact

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  • 7 allée de l’Ormeraie, 21490 ORGEUX
  • +33 (0)6 70 96 65 54
  • nr2f1europe@gmail.com
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