Apoyar
Apoyar a los pacientes y a sus allegados, así como proyectos de investigación.
Asociación europea · Síndrome BBSOAS
Juntos frente al síndrome NR2F1
Reunimos, en Francia y en Europa, a las familias afectadas por un caso de NR2F1. Juntos, compartimos nuestra experiencia para vivir mejor con esta patología en el día a día: explicar la enfermedad, las ayudas y los trámites.
Desde 2021Voluntarios, familias e investigadores unidos
Quiénes somos
Una comunidad solidaria en toda Europa
La asociación NR2F1 Europe ofrece apoyo a las personas afectadas por los trastornos asociados a una deficiencia del gen NR2F1, así como a sus allegados.
Compartimos nuestra experiencia personal para vivir con esta patología en el día a día y hacer avanzar la investigación, de la mano de los investigadores y los clínicos.
La secuencia del gen NR2F1 transformada en una melodía relajante. Gracias, Michèle.
Nuestras misiones
Lo que hacemos
Apoyar a los pacientes y a sus allegados, y hacer progresar el conocimiento del síndrome BBSOAS.
Promover
Dar a conocer el síndrome BBSOAS y los riesgos asociados.
Acompañar
Acompañar la práctica deportiva adaptada con jornadas de deporte, corazón y salud.
Organizar
Llevar la voz de los pacientes ante los hospitales, los investigadores y los poderes públicos.
Nuestra razón de ser
Los objetivos de la asociación
1
Reunir a las familias, en Francia y en Europa, afectadas por el síndrome BBSOAS.
2
Ofrecer ayuda y apoyo moral a los pacientes y a sus familias.
3
Aportar información en el día a día: explicar el síndrome, cómo vivir con él, qué ayudas y trámites existen, y facilitar el acceso al diagnóstico, a la atención y a los cuidados.
4
Dar información sobre los avances en la clínica y en la investigación.
5
Recoger y compartir los testimonios de las familias y de los pacientes.
Crear el vínculo
La Alianza mundial NR2F1
La Alianza mundial NR2F1 reúne a socios de todo el mundo —asociaciones, organismos de investigación, gobiernos, universidades e industriales— que trabajan juntos para hacer progresar la investigación internacional y descubrir tratamientos que cambien la vida de los pacientes con BBSOAS.
Subraya la importancia de la transparencia y la conectividad para hacer avanzar nuestro objetivo colectivo: concienciación, educación, apoyo e investigación en torno al BBSOAS.
Únase a NR2F1 Europe
Su afiliación y sus donativos apoyan a las familias y a la investigación. Cada gesto cuenta.