Sostenere
Sostenere i pazienti e i loro cari, nonché progetti di ricerca.
Associazione europea · Sindrome BBSOAS
Insieme contro la sindrome NR2F1
Riuniamo, in Francia e in Europa, le famiglie interessate da un caso di NR2F1. Insieme condividiamo la nostra esperienza per vivere meglio con questa patologia nella quotidianità: spiegare la malattia, gli aiuti, le pratiche.
Dal 2021Volontari, famiglie e ricercatori uniti
Chi siamo
Una comunità solidale in tutta Europa
L’associazione NR2F1 Europe offre sostegno alle persone affette dai disturbi associati a un deficit del gene NR2F1, così come ai loro cari.
Condividiamo la nostra esperienza personale per vivere con questa patologia nella quotidianità e far avanzare la ricerca, mano nella mano con i ricercatori e i clinici.
La sequenza del gene NR2F1 trasformata in una melodia rilassante. Grazie Michèle.
Le nostre missioni
Cosa facciamo
Sostenere i pazienti e i loro cari, e far progredire la conoscenza della sindrome BBSOAS.
Promuovere
Far conoscere la sindrome BBSOAS e i rischi associati.
Accompagnare
Accompagnare la pratica sportiva adattata con giornate sport, cuore e salute.
Organizzare
Portare la voce dei pazienti presso gli ospedali, i ricercatori e le istituzioni pubbliche.
La nostra ragion d’essere
Gli obiettivi dell’associazione
1
Riunire le famiglie, in Francia e in Europa, interessate dalla sindrome BBSOAS.
2
Offrire aiuto e sostegno morale ai pazienti e alle loro famiglie.
3
Fornire informazioni nella quotidianità: spiegare la sindrome, come vivere con essa, quali aiuti e pratiche, e facilitare l’accesso alla diagnosi, alle cure e alle prese in carico.
4
Dare informazioni sui progressi clinici e di ricerca.
5
Raccogliere e condividere le testimonianze delle famiglie e dei malati.
Fare da collegamento
L’Alleanza mondiale NR2F1
L’Alleanza mondiale NR2F1 riunisce partner di tutto il mondo — associazioni, organismi di ricerca, governi, università e aziende — che lavorano insieme per far progredire la ricerca internazionale e scoprire trattamenti che cambiano la vita dei pazienti affetti da BBSOAS.
Sottolinea l’importanza della trasparenza e della connettività per far avanzare il nostro obiettivo collettivo: sensibilizzazione, educazione, sostegno e ricerca intorno al BBSOAS.
Unisciti a NR2F1 Europe
La tua adesione e le tue donazioni sostengono le famiglie e la ricerca. Ogni gesto conta.