Unterstützen
Die Patienten und ihre Angehörigen sowie Forschungsprojekte unterstützen.
Europäischer Verein · BBSOAS-Syndrom
Gemeinsam gegen das NR2F1-Syndrom
Wir bringen in Frankreich und Europa die Familien zusammen, die von einem NR2F1-Fall betroffen sind. Gemeinsam teilen wir unsere Erfahrung, um besser mit dieser Erkrankung im Alltag zu leben: die Krankheit, die Hilfen und die Schritte zu erklären.
Seit 2021Ehrenamtliche, Familien & Forscher vereint
Wer wir sind
Eine solidarische Gemeinschaft in ganz Europa
Der Verein NR2F1 Europe unterstützt Menschen, die von den mit einer Beeinträchtigung des Gens NR2F1 verbundenen Störungen betroffen sind, sowie ihre Angehörigen.
Wir teilen unsere persönliche Erfahrung, um im Alltag mit dieser Erkrankung zu leben und die Forschung voranzubringen, Hand in Hand mit Forschern und Klinikern.
Die Sequenz des Gens NR2F1, in eine entspannende Melodie verwandelt. Danke, Michèle.
Unsere Aufgaben
Was wir tun
Die Patienten und ihre Angehörigen unterstützen und das Wissen über das BBSOAS-Syndrom voranbringen.
Fördern
Das BBSOAS-Syndrom und die damit verbundenen Risiken bekannt machen.
Begleiten
Die angepasste sportliche Betätigung mit Tagen zu Sport, Herz und Gesundheit begleiten.
Organisieren
Die Stimme der Patienten gegenüber Krankenhäusern, Forschern und Behörden vertreten.
Unser Daseinszweck
Die Ziele des Vereins
1
Die in Frankreich und Europa vom BBSOAS-Syndrom betroffenen Familien zusammenbringen.
2
Den Patienten sowie ihren Familien Hilfe und moralische Unterstützung bieten.
3
Im Alltag Informationen bereitstellen: das Syndrom erklären, wie man damit lebt, welche Hilfen und Schritte es gibt, und den Zugang zur Diagnose, zur Versorgung und zur Betreuung erleichtern.
4
Informationen über die Fortschritte in Klinik und Forschung geben.
5
Die Erfahrungsberichte der Familien und der Erkrankten sammeln und teilen.
Verbindungen schaffen
Die weltweite NR2F1-Allianz
Die weltweite NR2F1-Allianz vereint Partner aus aller Welt — Vereine, Forschungseinrichtungen, Regierungen, Universitäten und Industrie —, die gemeinsam daran arbeiten, die internationale Forschung voranzubringen und Behandlungen zu entdecken, die das Leben der BBSOAS-Patienten verändern.
Sie betont die Bedeutung von Transparenz und Vernetzung, um unser gemeinsames Ziel voranzubringen: Sensibilisierung, Aufklärung, Unterstützung und Forschung rund um das BBSOAS.
Treten Sie NR2F1 Europe bei
Ihre Mitgliedschaft und Ihre Spenden unterstützen die Familien und die Forschung. Jede Geste zählt.