Soutenir
Soutenir les patients et leurs proches, ainsi que des projets de recherche.
Association européenne · Syndrome BBSOAS
Ensemble face au syndrome BBSOAS
Nous réunissons, en France et en Europe, les familles concernées par un cas de BBSOAS. Ensemble, nous partageons notre expérience pour mieux vivre avec cette pathologie au quotidien : expliquer la maladie, les aides, les démarches.
Depuis 2021Bénévoles, familles & chercheurs unis
Qui sommes-nous
Une communauté solidaire dans toute l’Europe
L’association NR2F1 Europe apporte un soutien aux personnes atteintes des troubles associés à une déficience du gène NR2F1, ainsi qu’à leurs proches.
Nous partageons notre expérience personnelle pour vivre avec cette pathologie au quotidien et faire avancer la recherche, main dans la main avec les chercheurs et les cliniciens.
La séquence du gène NR2F1 transformée en une mélodie relaxante. Merci Michèle.
Nos missions
Ce que nous faisons
Soutenir les patients et leurs proches, et faire progresser la connaissance du syndrome BBSOAS.
Promouvoir
Faire connaître le syndrome BBSOAS et les risques associés.
Accompagner
Accompagner la pratique sportive adaptée avec des journées sport, cœur et santé.
Organiser
Porter la parole des patients auprès des hôpitaux, des chercheurs et des pouvoirs publics.
Notre raison d’être
Les objectifs de l’association
1
Réunir les familles, en France et en Europe, concernées par le syndrome BBSOAS.
2
Offrir aide et soutien moral aux patients ainsi qu’à leurs familles.
3
Apporter des renseignements au quotidien : expliquer le syndrome, comment vivre avec, quelles aides et démarches, et faciliter l’accès au diagnostic, aux soins et aux prises en charge.
4
Donner des informations sur les avancées en clinique et en recherche.
5
Recueillir et partager les témoignages des familles et des malades.
Faire le lien
L’Alliance mondiale NR2F1
L’Alliance mondiale NR2F1 réunit des partenaires du monde entier — associations, organismes de recherche, gouvernements, universités et industriels — qui travaillent ensemble pour faire progresser la recherche internationale et découvrir des traitements qui changent la vie des patients atteints de BBSOAS.
Elle souligne l’importance de la transparence et de la connectivité pour faire avancer notre objectif collectif : sensibilisation, éducation, soutien et recherche autour du BBSOAS.
Rejoignez NR2F1 Europe
Votre adhésion et vos dons soutiennent les familles et la recherche. Chaque geste compte.